白浪设计
维洛念自己写的小诗《四季》。成为小学生有多久了?邹维洛脱口而出:四个月十四天。
年9月1日,维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅,走进了上海市黄浦区卢湾一中心小学。
和其他同学有些不同,他不到1岁时被确诊脊髓性肌萎缩症,只有手肘前部和手指能动,曾被医生判定活不过3岁。他没读过幼儿园,上学是他一直以来的愿望。
到了校园,老师和同学对他的关心让他始料未及。自从同学知道维洛是生病才不能走路后,每次遇见他都会问:“今天好一点了吗?”
学期最后一天到校上课,班中的同学给维洛准备了新年礼物,一张张自制贺卡送到他手中。被这么多同学围住,维洛有些害羞,一一表达谢意。
一整张卡片,写满了“笑”。除标注外,本文图片均为澎湃新闻记者陈少颖图“希望你天天开心!”“祝你身体健康!”这是涂满绘画、夹杂着拼音的祝福,其中有一整张卡片,写满了“笑”。演讲
认真写下一笔一画,检查一遍卷面。下课铃正好响起,维洛完成了他的第一个期末月乐。
对维洛来说,写字是一道难题。因为没有肌力,他不得不用上全身力气,写上几笔,就要喘气休息一下。
任课老师告诉他,月乐写不完可以多答十分钟,不过,他还是加快速度,按时完成了。
结果在维洛的预料之中——优加五角星。他表现出一如既往的谦虚,“要三门都答全对才开心。”
卢湾一中心小学是所公办学校,实施全纳教育。维洛到了上学的年纪,想学知识想交朋友,得知他的愿望后,校长吴蓉瑾毫不犹豫地答应了,她说:“每个孩子都有学习的权利,都是会盛开的花朵,需要爱的阳光雨露。”
语文课上,老师正在讲哪吒闹海的故事。上学时长先从半天开始,妈妈张英陪读。一年级年级组长张老师给维洛定制了两周轮换一次的课表,让他在八个班中走班上课,尽可能不落下学习进度。进入课堂,维洛学习时的专注和接受能力让师生刮目相看。
国庆假期前,他收到了一项作业——背诵一段关于中共一大会址的英文解说词。视频作业上交后,维洛流利的口语和标准发音被吴蓉瑾留意到了,她便邀请他在升旗仪式上展示。
维洛在升旗仪式上演讲。受访者供图10月下旬,升旗台上,小小讲解员男生团队陆续上场。妈妈张英在一旁举着话筒,维洛开始脱稿演讲。“Hello,everyone.I’myourguideVelo.NowweareonXingyeroadofHuangpudistrict.TheShikumenbuildingisTheSiteoftheFirstNationalCongressoftheCPC.”
面对全校同学,淡定的外表之下,他难免有些紧张。不过,他在背完之后就没有忘记过,解说词一句接一句浮现在脑海,语气沉稳。
演讲结束,维洛松了一口气,人群中,他一下就看到了在同校读四年级的姐姐绮洛,“鼓掌时,她的手举得比任何人都高。”
从那以后,全校师生都开始认识维洛,有老师在电梯里遇到他,情不自禁地称赞:“维洛讲得真棒!”
转眼来到年最后一天,学校举办“中国人过中国节”的迎新活动,维洛自告奋勇报名了。
《观沧海》是他非常喜欢的诗。穿上唐装背心,配着汉斯·季默的音乐,戴上小蜜蜂扩音器,他自信朗诵。
“东临碣石,以观沧海。水何澹澹,山岛竦峙。”相比其他载歌载舞的表演,他的节目显得静态又严肃,台下同学听得一愣一愣,但这不影响掌声热烈,那天,全班还一起拍了一张集体照。
下课后,同学们围过来找维洛聊天。四季一学期结束,张英觉得“快到不敢相信”。
她说,经历校园生活,维洛变得更加开朗。刚开学时,维洛待人接物还有点欠缺。但现在每天上下学,他遇到保安叔叔都会主动打招呼。
“小钢铁侠在校园里行动,老师们给了很多关照,孩子的身心也就越来越健康。”班主任周老师目睹了维洛的成长,形容他从对学校感到陌生,变成了学校的小主人。
“还有就是,不是文盲了。”张英笑说。“啊才不是呢,我本来就不是文盲。”维洛在一旁反驳。
维洛仿写课文练习时,写过一首名为《四季》的小诗。
“我喜欢春天。杨柳依依,她对春天说,‘我是春天’。我喜欢夏天。小荷尖尖,她对蜻蜓说,‘我是夏天’。我喜欢秋天。栗子圆圆,他咧着嘴说,‘我是秋天’。我喜欢冬天,汤圆在勺子里打盹儿,他懒懒地说,‘我就是冬天’。”
这里面有维洛的想象,也有曾在绘本中看到过的意象,是他眼中的四季。
如今走过四季中的三个季节,风雨无阻上学,维洛始终有妈妈陪伴在身旁。
张英形容自己是陪读“柯南”,从大人变回了小学生,“每天跟小朋友在一起,回到了校园很纯真的感觉。”
维洛在跨年迎新活动中表演节目。受访者供图与此同时,张英也更加小心翼翼,不敢生病。有一次,她脚上的拖鞋突然坏掉,一个踉跄撞到墙角,小脚趾肿了起来,行动艰难。当时恰逢维洛爸爸出差一周,搬运维洛的任务突然降临到了姐姐身上。上学的早晨,天飘着雨。绮洛推着弟弟,三个人在一把伞下,慢慢往前走。
医院就诊,检查显示小脚趾骨裂,如果打了石膏就得在家修养至少一周,她放弃了。听完原因后,医生连叹了三口气。
“肩上有责任在,人就会不一样。”张英感慨:“人的潜力真的太大了。”
到了冬天,维洛的身体比较难熬。室内外温差大很容易发烧咳嗽,即便再小心还是中招了,“咳痰机、雾化机、抗生素”三大法宝齐齐上阵。
生病的时候,维洛在家看空中课堂学习。受访者供图生病的日子里,维洛在家看空中课堂学习,但他还是念叨着想早日回校——无论网课有多齐全,也没有真实的课堂来得有趣。有网友给张英微博评论道:“维洛就像《国王排名》里的波吉王子,小小的残缺掩盖不住大大的能量。”
礼物
1月14日是维洛到校上课的最后一天。一进班级,坐在前排的小菁就回头对着他和张英笑,说一会儿有惊喜。
1月14日,维洛上完本学期在校的最后一节课,和妈妈一起回家。下课后,一张张手制贺卡涌过来。
回家后,维洛和家人一起打开同学送给他的自制贺卡,仔细再看一遍。受访者供图卡片上画着维洛和他的“变形金刚”轮椅,还有爱心、气球、向日葵。“祝你早日康复!”“祝你天天开心!”“长大了我也爱你。”汉字夹杂拼音,笔触稚嫩。小鸣在贺卡上写满了“笑”。他还留下一个谜题,从长方形到正方形再到圆形,接下来的图案,让维洛来猜。他悄悄告诉记者:“后面留了空隙,维洛可以自己想象,画些箭头。”
回家后,维洛和家人一起打开同学送给他的自制贺卡,仔细再看一遍。受访者供图
小鸣送给维洛的贺卡。打开贺卡,里面写着:“祝您病治好,希望长大愿望……”拼音越写越小,顶到了边缘。后面是什么呢?“成真。希望长大愿望成真。”见记者迟疑,小鸣说:“写不下了。”石头来到维洛面前,展开手心,拿出一个蓝色爱心。他说,因为自己的妈妈最喜欢爱心,这次特地给维洛做了一个蓝色的。“我下课都会找他玩,他每次考试都全对。”石头说:“有时他不在,我都很想他了。”
一回家,维洛就和姐姐绮洛分享今天收到贺卡的开心事。接过贺卡,维洛一一说着“谢谢”。晚上他和家人一起打开贺卡,仔仔细细读完每一个字,被大家包围着的幸福感再次浮上心头。虽然平时腼腆,但维洛会默默留意同学的喜好,也会记得同学生日。
有天下课,跟同学们玩着玩着,他突然对其中一位女生说:“上周六,你是不是过生日了?”女生感到惊讶:“是呀,你怎么知道?”维洛回道:“你以前说过日期,跟我只差两天,我记得的。”
谈及一学期里最开心的事,维洛想了想,“同学送了我生日礼物。”生日那天,小欧送他一个奥特曼手办和奥特曼卡片,他爱不释手。
过生日,维洛吹蜡烛。受访者供图年11月,维洛迎来了自己7周岁生日。爸爸做了芝士蛋糕,维洛一早起来对着蛋糕许了愿、吹了蜡烛。“曾被医生放弃的小孩,在家里是最珍贵的宝贝。”张英记录道:“慢慢长大吧,我的乖囡,想把你浸在爱的蜜糖里久一点,再久一点。”
没有太多仪式,维洛简单度过了生日。父母问他想要什么礼物,维洛只说了两本书,张英早早就已准备。
这两天,为了奖励他的期末表现,爸爸又问他想要什么,他说:“不要。”停顿了一会儿,“省点钱给我看病、给我打针。”
姐弟俩在家中玩耍。对维洛家来说,这个冬天,还有一件大事。年12月3日,国家医保药品目录调整结果公布,治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液被纳入医保,价格从55万一针降至约3.3万。维洛一家得知消息激动万分:“从维洛确诊时没有药,到后来有药了却用不起,终于等到这一天。”
仿佛一束光照进了现实。“有了希望。”张英说,寒假维洛也会进入身体管理阶段,打针、干预脊柱侧弯。
新春就要到来,张英的心愿七年来从未变过——“一家人整整齐齐地在一起”。
维洛许下了新年愿望:“我想要站起来。”
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